viernes, 21 de agosto de 2009

"Está hinchado, pero tiene una cara". El primer trasplantado de cara ya se ha visto en el espejo y "está encantado"

El hombre de 43 años que ha recibido el primer trasplante del mundo de cara que incluye la mandíbula y lengua, realizado en el Hospital La Fe de Valencia, evoluciona "muy, muy bien", está consciente e ingresado en una habitación de planta y podría recibir el alta hospitalaria en una semana. El cirujano critica la filtración de la identidad del donante y asegura que "por encima de su cadáver se faltara a la confidencialidad". Por otro lado, también aseguró que el paciente "ya se ha visto en el espejo y está encantado".

IGNACIO ZAFRA/el pais

Con atuendo africano y gesto de cansancio pero rápido a la hora de hablar, el doctor Pedro Cavadas ha dado esta mañana los detalles del primer trasplante de cara de España, realizado entre el martes y el miércoles por el cirujano y su equipo en el Hospital La Fe de Valencia. Se trata, además, del octavo trasplante de rostro del mundo y del primero que incluye una sección de mandíbula y lengua.

El paciente, un hombre canario de 42 años, está consciente y ya se ha puesto ante el espejo. "Está encantado", ha señalado Cavadas, "está hinchado pero tiene una cara". El trasplantado, ha añadido, "no puede hablar todavía pero se ríe". El médico ha asegurado que la felicidad es compartida por la madre del paciente. "Han luchado durante 11 años, y esto ha sido un giro de 180 grados".

El trasplantado sufría la deformidad desde hacía 11 años, cuando la radioterapia y las operaciones efectuadas para tratarle un tumor le dejaron una severísima deformidad. No podía hablar, ni tragar, y ha pasado todo este tiempo alimentado a través de una sonda conectada directamente al estómago. Si todo marcha bien, el paciente recuperará la capacidad para hablar inteligiblemente, para tragar y también parte del sentido del gusto en un lado de la lengua. El grave estado en que se encontraba decidió al equipo de Cavadas a someterle a una operación preparatoria hace tres meses, en la que "se buscaron selectivamente los nervios de la lengua y de la cara".

Ya en la operación de trasplante se le practicó una traqueotomía. Se utilizaron venas y arterias del tórax, debido a que los más cercanos a la cara resultaban inservibles debido a las numerosas intervenciones que se le habían practicado en los últimos 11 años. Se procedió a reparar el interior de la faringe, después el interior de la boca, y a efectuar la costura de los nervios. Se realizó la fijación esquelética de la mandíbula mediante placas y tornillas. Se aprovechó la dentadura inferior del donante, y se le retiró la superior, muy dañada, para evitar complicaciones como mordeduras en la lengua, que está muy hinchada. A continuación se le injertó la piel y fue trasladado a cuidados intensivos donde empezaron a darle medicación de inmediato para evitar rechazo.

Revisiones diaria

"Contamos con que habrá crisis de rechazo agudas", ha advertido Cavadas, pero ha añadido que son fáciles de detectar (al contrario que cuando se producen en órganos internos) y de controlar con medicación. El alta hospitalaria podría dársele tan pronto como en una semana o 10 días. Y durante algo menos de un año deberá permanecer en su domicilio en Valencia y será examinado casi a diario. En un mes comenzará la rehabilitación para ganar movilidad, y en varios meses la que le permitirá volver a deglutir, el reto más duro que tiene por delante.

Cavadas ha condenado reiteradamente la "violación de la intimidad" del donante. Ha asegurado que la familia prepara acciones legales contra quien ha difundido detalles sobre el fallecido. Y ha adelantado que el trasplantado le ha pedido permanecer en el anonimato. "Tendrán que pasar por encima de mi cadáver" para conocer su identidad, ha dicho.

Ni el cirujano ni el consejero de Sanidad valenciano, Manuel Cervera, que le ha acompañado en la intervención, han considerado que fuera un error la información oficial que se ofreció el primer día, y que permitió llegar a desvelar la identidad del donante. Aquel comunicado fue pactado entre el Ministerio de Sanidad, la consejería valenciana y el equipo de cirujanos.

Solo ante el espejo

El trasplante de cara todavía es una cirugía experimental. Sumando el español, son ocho las personas trasplantadas en el mundo. De su experiencia se han aprendido ya algunas lecciones.

¿Qué riesgos supone? El talón de Aquiles es el rechazo. El paciente debe tomar fármacos inmunosupresores que mantengan a raya sus defensas y no ataquen al injerto. Con el sistema inmune debilitado, el trasplantado es más susceptible y más frágil frente a las infecciones.

- ¿Por qué han muerto dos trasplantados? En junio falleció un hombre de 28 años trasplantado en Francia a causa de una grave infección. En China murió otro porque dejó de tomar los inmunosupresores y el rechazo fue demasiado fuerte. Isabelle Dinoire, la primera trasplantada del mundo (en 2004) vivió dos importantes episodios de rechazo. Los médicos lograron que lo superase aumentando la dosis de la medicación, que deberá tomar durante el resto de su vida. Hoy vive con sus funciones recuperadas.

- ¿Cuánto tiempo necesita el paciente para recuperarse? Tras el trasplante, el rostro del paciente está paralizado, no tiene movilidad ni sensibilidad. Tardará entre 6 y 8 meses en recuperar la sensibilidad. Sin embargo, para lograr una recuperación óptima se puede tardar más de un año. Puede llegar a recuperar hasta el 80% de la funcionalidad.

- ¿Qué debe hacer durante la recuperación? El trasplantado deberá realizar ejercicios de rehabilitación y apoyo psicológico. Primero, con un aparato de electroestimulación portátil con electrodos que se adhieren a la cara para estimular la musculatura y que el mismo paciente puede aplicarse. Más adelante, se realizarán ejercicios faciales.

- ¿Cuándo podrá comer? La falta de movilidad afecta a los tejidos, pero no a la mandíbula (a no ser que esté dañada por la lesión anterior). Por eso, si el postoperatorio sigue su curso correcto podrá empezar a comer a los pocos días. Sin embargo, durante los primeros meses no tendrá fuerza para apretar los labios.

- ¿Cuándo se mirará al espejo por primera vez? Cada caso es diferente. Los médicos y psicólogos deberán decidir sobre el momento adecuado. Dinoire se miró al espejo dos días después de la operación y, según ha declarado en algunas entrevistas, el cambio le gustó.

Una intervención pionera en España

El trasplante de cara hace saltar las medidas de confidencialidad

La información aportada por Sanidad y la consejería permitió identificar al donante - La familia estudia emprender acciones legales

El huracán informativo desatado por el primer trasplante de cara de España pasó ayer por encima del habitual muro de silencio respecto a las identidades del receptor y del donante. El comunicado pactado por el Ministerio de Sanidad, la Consejería de Sanidad valenciana y los médicos que dirigieron la intervención, en el que se indicaba que el donante era un hombre de 35 años, muerto a causa de un accidente de tráfico, sirvió para que, sin demasiada dificultad, los medios, vecinos y conocidos llegaran hasta él y fueran destapando detalles de su vida. A mediodía, Sanidad advirtió de que la familia del fallecido se planteaba emprender acciones legales contra los responsables. Pasadas las siete comunicó que revelar datos que permitieran identificar al donante estaba prohibido por la ley de trasplantes.

Para entonces era tarde. Ya se había difundido, por ejemplo, la nacionalidad del donante, su ocupación, su situación familiar, sus aficiones deportivas y que el accidente que le causó la muerte encefálica lo sufrió el viernes pasado, en su pueblo, al chocar contra una pared. En un blog era posible seguir el dramático intercambio de información entre sus compañeros de peña desde poco después del accidente, cuando su recuperación todavía parecía posible, hasta que se convirtió en el primer donante de rostro de España (y octavo del mundo), lo que uno de los participantes calificaba como una lección de humanidad y solidaridad.

Un portavoz del Ministerio de Sanidad lamentó la identificación del donante, hizo un llamamiento a la "responsabilidad en todos los ámbitos", y alertó del daño que la información podía causar al receptor ("si todo sale bien tiene un gran reto por delante y necesita tranquilidad"), a la familia del fallecido ("que merece todo el respeto"), y a futuros trasplantados (de momento hay dos a la espera en Sevilla y Barcelona), que pueden ver cómo la polémica echa atrás a potenciales donantes de rostro.

Hubo finalmente cierto espacio para la autocrítica. ¿Cometieron un error el Ministerio y la consejería al proporcionar los datos iniciales sobre trasplantado y donante? "La información que se dio fue la que se consideró que se podía dar, una vez que ya se había filtrado que el trasplante se estaba realizando, y ante el interés de los medios de comunicación. Pero está claro que, viendo la situación actual, en próximos trasplantes habrá que replanteárselo y tendremos que ser todavía más cuidadosos", respondió. Pedro Cavadas, director de la operación, y el consejero de Sanidad, Manuel Cervera, ofrecerán hoy una conferencia de prensa para explicar la intervención.

¿Es ilegal difundir información que lleve a la identificación de un donante? Sí. Aunque la jornada en la que un extraordinario avance de la medicina española quedó eclipsado temporalmente por la polémica también ofreció cierta confusión acerca de ello. En un primer momento las miradas se dirigieron a la Agencia de Protección de Datos. Su director, Artemi Rallo, aclaró que los familiares de fallecidos no pueden acogerse a la Ley Orgánica de Protección de Datos, sólo aplicable a los vivos, y que así se subraya en el reglamento que desarrolla la norma.

Sin embargo, revelar datos sobre el donante sí que vulnera la Ley de Trasplantes. Según el Real Decreto 2070 de 1999, "no podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan la identificación del donante y del receptor de órganos humanos". Y añade: "Los familiares del donante no podrán conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general, se evitará cualquier difusión de información que pueda relacionar directamente la extracción y el ulterior injerto o implantación". Inevitablemente, sólo en los casos de donación de vivo se llegarán a conocer receptor y donante (que en la mayoría de ocasiones es un familiar).

Blanca Miranda, directora de la Trasplant Services Foundation del Hospital Clínic de Barcelona, explica que el objetivo de la ley también es "evitar que haya conexión entre los familiares del donante y el receptor para que no se establezcan relaciones patológicas".

El sistema nacional de trasplantes prevé mecanismos para garantizar la confidencialidad del donante y del receptor. Según explica José Ramón Núñez, director de la coordinación de trasplantes del hospital Clínico San Carlos de Madrid, los datos del donante, "sólo los conoce el coordinador del hospital donde se ha extraído el órgano". En la documentación del receptor constan una serie de claves alfanuméricas que, en caso de ser necesario, permiten recuperar los datos del donante.

¿En qué punto se puede haber roto esta cadena de confidencialidad? En el caso de Valencia, donante y receptor se encuentran en el mismo centro. "Aunque, en principio, los datos sólo los debería conocer el coordinador del hospital, la magnitud de la intervención puede haber influido en que puntualmente la sepan otros miembros del entorno sanitario", afirma Núñez.

Dada la relevancia del hito, también resulta inevitable que los familiares del donante sepan algo sobre el receptor. En un trasplante de riñón, de los que el año pasado se realizaron más de 2.200, difícilmente llegarán a saber ni a qué hospital ha ido a parar el órgano de su fallecido. En el caso del trasplante de cara, esa información ya se sabe de antemano.

Hacia las ocho de la tarde, el Ministerio de Sanidad y Consumo emitía un comunicado que remarcaba que "ante los últimos acontecimientos acaecidos en relación con la filtración de datos del donante y receptor" la ONT señala que "la revelación de datos que permitan por sí solos identificar a los donantes está expresamente prohibida por la ley".

El paciente sufría una severa deformidad por un tumor

Ajeno a la polémica levantada por la operación a la que fue sometido entre el martes y el miércoles, el primer trasplantado de cara de España, un hombre canario de 43 años, evolucionaba ayer sin sobresaltos en la unidad de Cuidados Intensivos del Hospital La Fe. Al paciente, que sufría una severa deformidad causada por un tumor, por los efectos de numerosas intervenciones quirúrgicas y por la radioterapia, le fue trasplantada la parte inferior del rostro. Aunque la medicina no es una ciencia exacta, destacaban fuentes sanitarias, se le consideraba curado del tumor, y por ello candidato preferente al trasplante.

El hombre se encontraba ayer profundamente sedado y era alimentado a través de una sonda. Una vía que se mantendrá durante algunos meses antes de que pueda empezar a tomar alimentos fáciles de deglutir. Los problemas que arrastraba iban mucho más allá de lo estético. Presentaba graves dificultades para comer y para hablar, lo que inclinó al equipo del doctor Pedro Cavadas a incluir inicialmente la lengua, un órgano que hasta entonces nunca había sido trasplantado, en la operación. El cirujano aseguró ayer, sin embargo, que ni la lengua ni la parte inferior de la mandíbula (como también se planteó en un principio), le fueron trasplantados.

La zona intervenida, la boca, un área especialmente expuesta a los gérmenes, hacen prever que la recuperación vaya a ser más difícil que en otros complejos trasplantes efectuados por Cavadas, como los de antebrazos y manos.

Si todo marcha bien, sin embargo, su estancia en la unidad de Cuidados Intensivos no debería ser superior a siete o 10 días. Si los intensivistas lo deciden, podría ser inferior. De allí pasará a planta en la unidad de Cirugía Plástica. Permanecerá aislado en una habitación, con las visitas imprescindibles y sin contacto con otros pacientes. Los médicos, enfermeros, auxiliares y demás personal del hospital que entre en ella deberán llevar mascarillas y limitar al máximo el contacto.

¿Cuánto tiempo pasará en planta? Es complicado de decir, pero fuentes sanitarias apuntan que no tendría por qué estar mucho más de un mes, suponiendo que no hubiera contratiempos. Uno de los motivos para no dilatar más de lo necesario su estancia en el centro es la de prevenir posibles infecciones nosocomiales (contagios dentro del propio hospital). Tras abandonar el centro, el paciente seguirá controlado por el equipo de Cavadas.

El vendaje que llevará durante el tiempo que pase en La Fe no será muy aparatoso, ya que deberá ser sometido a curas y exploraciones frecuentemente. ¿Cuándo se le pondrá frente a un espejo? Fuentes sanitarias apuntan a que lo normal será esperar a que él lo pida. Desde el punto de vista de los cirujanos lo normal será tratar de esperar hasta que las heridas y la cicatrización hayan evolucionado lo bastante como para que el paciente, al mirarse, se vea con un aspecto mejor que el que tenía cuando entró en quirófano.

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